高機能自閉症児童との暮らし

「環境ホルモンの影響」のせいだかなんだか知らないが、生まれた我が子が高機能自閉症だった。

高機能という言葉が示すとおり、いわゆるハンディキャップをもって日常生活にサポートが必要な常況というのはない。

しかし、あらゆる場面で普通と異なる言動に苛まされるのが高機能自閉症の子供の世話だ。

心療内科医は本人の自尊感情が健やかに育まれるよう、親は決して本人を傷つけてはならないと「説明」。しかし、毎日毎日、いい意味でユニークな、悪い意味で短絡的で人の気持ちをまったく顧みない、アスペルガーの人特有の言動の数々と向き合うのは並大抵のことではない。

数年前にアスペルガーの子供を公園かどっかで殺害した母親のことがニュースになった。また、数々の児童虐待が報じられるたびに、他人ごとではないと暗い気持ちになる。子供に向かう暴力(言葉の暴力も含む)をこらえるのは、もっぱら自分のたよりない理性と自制心しかない。子供がアスペルガーだったり、もうどうしようもない場合。親がふとした拍子に我慢できなくなり、我が子供を手にかけてしまうのは、分からないでもないのである。

しかし、そうなれば犯罪だ。子供のためにならないばかりか、自分の人生も棒に振ってしまう。だから、アスペルガーの子供にどんなに困らされても、ひたすら耐え忍ぶしかない。それだけだ。この忍耐の原因は、「環境ホルモン」とかいうまったく分けのわからないこと。学者が知った顔でそんなこといったって、この私の問題にはなんの解決にもならない。私の忍耐が終わることはない。

ところで私の、この忍耐の行く末は何だろう? 厳しさを増す就労環境で、ちょっと変なアスペルガー症候群の人の就職は難しいだろう。施設に入れようにも、もっと重篤な疾患のひとでいっぱいで、「高機能」は断られる。自分で一生面倒を見ないといけないだろう。

アスペルガー症候群の人の中には、たぐいまれな脳力をもって活躍できることもあるとか言われているが、娘にそうしたとくべつな脳力は今のところまだ見つかっていない(涙)。たまに、図画工作で書く絵や造作が選ばれて展示される程度のことである。

本当に先のない、辛い、悪夢のような暮らし、アスペルガー症候群の娘との暮らしがこの先ずっと続いていく。

この理不尽で耐え難い不条理を、なんとかやりくりできているのは、世話をほかの家族とのシフト制にしているからだ。子どもと接する時間を決めて、それ以外は世話のことは忘れてストレスを解消したり、仕事したり休憩したりすればよい。同居の祖母や妻が、その間の世話を担当する。

あともう一点、アスペルガーの人の不定愁訴や不規則発言が多く出るのは、本人のストレスが高まっているとき、とりわけ、睡眠不足の時は酷い。したがって、単に夜、早く寝るよう促すことで、次の日だいたいの問題は解決されたりする。これはコツとして忘れてはいけない。

場合によっては、テレビやゲームが娘の相手をしていることもある。昨日の投稿を読めばわかると思うが、このような時間は酷い自己嫌悪に後で襲われる。

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